出品 | 康健

作者 | 周亦川

编辑 | 袁月

系统性红斑狼疮(以下简称,狼疮)已经不是“不死的癌症”。北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授强调,我国狼疮患者5年生计率显著提升,还需进一步规范诊疗,使狼疮患者短期及耐久治疗“双达标”,活得更长、活得更好。

曾小峰先容,我国狼疮患者约120万以上,由于它不能治愈,又经常被人称为“不死的癌症”。上世纪50年月此类患者5年生计率不足50%,随着整体医疗水平的提高,现在5年生计率已到达90%以上,与国际领先水平持平。与优越的生计率相对,我国患者的生涯质量不尽如人意,临床缓解和完全缓解率仅为3.2%和2.8%。

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数据显示,20%的狼疮患者已存在器官不能逆损伤,熏染、肾脏受累等是中国患者的主要殒命缘故原由。约40%的狼疮患者在第1年泛起器官损害,50%的患者发病5年内发生永远性器官损害,60%—80%的患者可有肾脏受累的临床征象,显示有卵白尿、血尿,或伴肾功效不全(即狼疮性肾炎)。

糖皮质激素是狼疮治疗基础用药,可以缓解疾病对器官的损害,中国高达85.7%的患者接受激素治疗,61.7%的患者激素使用剂量>7.5mg/天。激素自己存在股骨头坏死、糖尿病等一系列副作用,使用剂量越大、时间越长,患者器官损害风险越高,而减量历程中容易泛起病情频频造成器官的进一步损害。若何将激素用量控制在最理想的水平,对医生的诊疗水平提出更高要求和挑战。

《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》指出:狼疮的治疗原则为早期、个体化治疗,最洪水平地延缓疾病希望,降低器官损害,改善预后。治疗短期目的为控制疾病流动、改善临床症状,达莅临床缓解或可能到达的疾病最低流动度;耐久目的为预防和削减复发,削减药物不良反映,预防和控制疾病所致的器官损害,实现病情耐久连续缓解,降低病死率,提高患者的生涯质量。

为此,在明确区分是非期目的的基础上,“双达标”理念可辅助狼疮患者更好地控制疾病,即短期内实现低激素剂量≤7.5毫克/天的疾病流动控制,耐久实现延缓器官损伤希望,降低殒命率的治疗目的。

然则,我国各地风湿免疫疾病诊治水平乱七八糟。疾病专科医生数目不足,甚至许多三级医院还没有风湿科,患者不知若何就诊,导致漏诊、误诊征象普遍。同时,下层医生对疾病诊疗指南达标看法明白不足,晦气于疾病的整体诊治和康复,为疾病的早诊、耐久规范达标治疗带来障碍。

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